«Человек отредактированный»: кто и как решит его судьбу?

Ольга Орлова
Ольга Орлова

В Москве в Институте биоинженерии им. К. Г. Скрябина прошел открытый диалог «Homo Genomicus. Наука, опережающая фантазию». Генетики и гуманитарии обсуждали одну из самых острых тем современной науки — технологии редактирования генома человека. С участниками дискуссии — заведующим лабораторией геномики и эпигеномики позвоночных федерального исследовательского центра «Фундаментальные основы биотехнологии» Егором Прохорчуком и философом, профессором московской Высшей школы социально-экономических наук Григорием Юдиным — в студии программы «Гамбургский счет» беседовала Ольга Орлова.

Развитие генетических технологий идет очень бурно, порождает огромное количество этических проблем, которые нуждаются в обсуждении. Можно ли подобные вопросы делегировать одной профессиональной группе или решать это нужно всему обществу вместе?

Григорий Юдин: Я думаю, что сейчас самый главный вопрос — это вопрос о том, как согласовать разные интересы, которые возникают. Некоторое время, конечно, мы могли находиться в иллюзии, что есть какие-то специальные профессионалы, которые смогут принять какие-то мудрые решения и ответить на все вопросы за нас. Но технологии развиваются слишком быстро, и они создают очевидные конфликты в обществе и затрагивают самые разные интересы. Поэтому сегодня нам требуется механизм согласования разных интересов. Самым главным вокруг современных биотехнологий становится вопрос: «Кто будет принимать решения?» А точнее, как нам включить в эту группу, которая будет принимать решения, как можно больше интересов, как можно больше разных специальных групп, которые могли бы чувствовать, что они действительно представлены в этом процессе.

Какие примеры развития генетических технологий вы можете сейчас привести, о которых нам бы уже сейчас нужно начать думать и говорить в обществе?

Егор Прохорчук: Люди всегда хотят заглянуть в будущее: чем они будут болеть, что будет с их детьми. Речь идет о том, чтобы сказать, где максимальные, а где минимальные для вас риски, как вам нужно изменить образ жизни, образ питания или физической активности. Сегодня генетика позволяет лишь частично приоткрыть эту дверь. Пример тому — Анджелина Джоли, которая изменила свой внешний вид в соответствии с тем, какие генетические мутации у нее были найдены. Таких примеров не очень много, но тем не менее они существуют, и, как следствие, открываются определенные сложности, связанные с вашим страхованием. Например, можно ли вас страховать, если у вас есть какие-то мутации, сколько будет стоить эта страховка в этом случае, будем ли мы открывать эту информацию страховой компании для расчета стоимости страховки. У вас одни мутации — вы подороже будете стоить, а у меня другие — моя страховка будет подешевле. Насколько это справедливо? И таких вопросов возникает масса. Если мы думаем о человеке в возрасте 20 лет, который заботится о своем будущем, то он бы наверняка протестировался на гены, которые связаны очевидным образом с теми заболеваниями, которые хоть как-то можно подкорректировать. Некоторые заболевания, например нейродегенеративные, болезнь Гентингтона, подкорректировать невозможно, и если ты в 20 лет о ней узнаешь, а сделать ничего нельзя, то я не очень понимаю, как человеку жить с этим грузом. С другой стороны, есть такие болезни, как рак молочной железы, рак яичников, рак прямой кишки, это может касаться ранних инфарктов. Есть очень небольшая группа заболеваний, когда ген мутировал с высокой пенетрантностью, скорее всего, болезнь ­произойдет. Все эти болезни — рак, диабет, нейродегенеративные заболевания, — они очень сложные, там много генов. 5–6% случаев рака молочной железы происходят из-за мутаций в том гене, как у Анджелины Джоли. В 95% случаев рак не связан с мутацией, однако если мутация есть — он обязательно разовьется.

Три года назад, когда были выборы президента РФ, в Москве на всех избирательных участках женщинам предлагали бесплатное тестирование как раз на эти самые распространенные мутации. Мне в этом контексте было интересно даже не столько то, много ли откликнулось женщин, а что будет потом, если эта мутация найдется? Я агитировал всех моих коллег, подруг, родственниц, и многие из них прошли через тестирование, ни у одной не было мутаций. Но если была бы выявлена мутация — что дальше?

Как использовало бы государство эту информацию?

Е.П.: Да, что дальше мы будем делать с этой женщиной, как мы ее будем поддерживать? В общем-то, в этом же проблема, а не в детекции. Даже если у нас будет куча денег, мы всех детектируем, что дальше нам с этим делать? И этот же вопрос касается того, что во время подобной детекции — сейчас мы говорим об отдельных генах, но нет никакой проблемы в том, чтобы узнать весь геном, вот это точно такой футуризм следующего шага — мы точно будем знать весь геном. И что из этой информации вообще мы можем извлекать? Помимо данных о нас самих мы также можем получать сведения о здоровье наших детей — это важнейший вопрос, на мой взгляд. Если вы являетесь носителем заболевания (локусов, аллелей заболевания), сами при этом не болеете, ваши дети, если вам «не повезет» с женой или с мужем, будут болеть. И это будет детерминировано на 100%.

Такие болезни, как муковисцидоз, фенилкетонурия, спинально-мышечная атрофия — яркий тому пример. Здесь мы можем задаться вопросом: если будем иметь генетическую информацию для каждого человека — это, безусловно, плюс. Как мы будем использовать эту информацию, что мы будем им советовать — жениться, не жениться, расходиться, иметь детей, использовать вспомогательные репродуктивные технологии, — это вопрос сегодняшней повестки дня.

Если специалист может дать информацию о том, какие нам скорее всего грозят болезни, то экономические проблемы здесь очевидны, как в случае со страховыми компаниями, — понятно, они несут финансовые риски. А с точки зрения этики в чем вопрос?

Г.Ю.: Допустим, мы говорим о пренатальном тестировании, мы пытаемся тестировать плод на предмет того, какие есть риски заболеваний; дальше родители принимают решение о том, хотят они, чтобы этот плод существовал, или не хотят. Сейчас мы находимся на пороге процесса распространения технологий, которые позволят плод редактировать и, в общем, подбирать признаки, которые родители считают желательными. Вот у вас рождается человек, и выясняется, что это было что-то типа конструктора «Лего», который собрали, потому что родители считали, что он должен быть гениальным скрипачом, он должен быть гениальным баскетболистом. В какой-то момент он спрашивает: «Слушайте, а я-то кто такой в этом случае? Я вам игрушка, что ли? Вы хотели со мной какую-то игру выиграть? Или, может быть, я все-таки автономный человек с собственной волей? Кто вам давал право распоряжаться моим будущим таким образом? Вы у господа бога, что ли, спросили этого права?»

Ключевой вопрос, который возникает во всех этих случаях, — это вопрос об автономии. На самом деле со страхованием он тоже возникает. Потому что когда оказывается, что какие-то жизни стоят дороже, чем другие, то выясняется: люди как будто бы должны быть равны друг другу просто по тому факту, что они являются автономными человеческими существами — однако это не так. Вдруг выясняется, что кроме того, что мы отдельные люди, мы еще и какие-то активы на шкале страховых компаний. Разумеется, это проблема.

Вы сейчас как раз привели тот пример, который был указан в марте этого года в документе Европейской комиссии по биоэтике. В нем были сформулированы очередные рекомендации, где как раз поставлен этот вопрос равенства всех людей — нарушения принципа равенства в случае, если речь идет о некотором дизайне людей, когда генетические технологии позволяют нам делать людей по заказу, улучшать какие-то их свойства и так далее. Но это все-таки, насколько я понимаю, довольно отдаленное будущее, технологически мы это сделать пока не можем.

Е.П.: Нет, не можем. Так скажем, мы можем редактировать с той или иной точностью (редактировать — это значит исправлять грубые ошибки в больших книжках), но при этом мы до сих пор не уверены, что в других местах книжки они не возникнут…

Под «книжкой» вы понимаете генетический текст каждого человека?

Е.П.: Условно говоря, да. Позволим себе такой образ: геном человека, генетический текст вообще, состоит из четырех букв, таких букв в геноме человека три миллиарда. «Война и мир» — это пять миллионов букв, соответственно, три миллиарда — это почти что тысяча таких томов, это целая библиотека. Перед человечеством стоит задача изменить одну букву из этих трех миллиардов, а так может оказаться, что и в других томах что-то будет изменено. Соответственно, есть опасность, что помимо прогнозируемого нами полезного свойства (полезного с нашей точки зрения, полезного с точки зрения родителей, общества и прочих), мы можем что-то еще поменять, чего бы мы менять не хотели. Современные технологии не позволяют нам стопроцентно в этом убедиться, уйти от таких внецелевых актов редактирования.

Это значит, что вопрос дизайна человека для нас сегодня — не самый актуальный вопрос, который нам бы стоило обсуждать и к чему нам стоило бы готовиться?

Е.П.: Не совсем так. Мне кажется, что в силу именно тех причин, о которых говорил Григорий, — что мы являемся активами, и мы являемся донорами информации, и денег, и в силу того, что технологии становятся очень простыми, почти что «гаражными», вам не нужно на миллионы долларов оборудование для того, чтобы это сделать, — можно начать с цвета глаз. И играть на таких человеческих слабостях. Для начала — простые признаки. Конечно же, применительно к сложным признакам типа IQ — мы просто не знаем, сколько генов вовлечено в это и что нужно сделать, чтобы получить очень умного человека.

То есть «заказать» ребенка-гения сейчас нельзя?

Е.П.: Нет, это из области фантастики.

А «заказать» ребенка с карими глазами или с голубыми можно?

Е.П.: Да, это существенно проще.

Г.Ю.: Тут вот что важно. Понятно, что сейчас есть какие-то текущие технологические ограничения, которые пока не преодолены, но ведь наше воображение говорит нам на самом деле гораздо больше, чем реально существующие технологии. Известный пример: хорошие писатели-фантасты, типа Жюль Верна например, могут предсказывать, как будут развиваться технологии. Почему? Потому что они сами эти технологии разрабатывают? Нет, конечно. А потому, что они понимают, в какую сторону воображает человечество. То, что мы сегодня начинаем воображать в эту сторону, делает проблему актуальной уже сейчас, независимо от того, что какие-то конкретные технологии еще могут быть недоступны. Грубо говоря, нам нужно разбираться, в правильную ли сторону мы думаем, — до того момента, как эти технологии будут реально изобретены. Появятся на рынке, и всё — в этот момент уже будет поздно что-то решать. Допустим, с помощью преконцепционного или пренатального скрининга мы получаем информацию о том, что высока вероятность заболеваний. Дальше принимается решение рожать ребенка, после чего у него возникает это заболевание. Вопрос: что государство должно с этим делать? А государство, как и было сказано, лезет нам всем в кошельки, мы должны всё это оплачивать. Немедленно появляются люди, которые скажут: «Минуточку, а с какой стати? Человеку говорили, что у него будут стопроцентные риски, а он решил рожать. Почему мы должны на себе это нести?» Всё хорошо до тех пор, пока мы исходим из того, что это наши личные решения, которые мы можем принимать за себя.

Какие же есть механизмы общественного обсуждения и договора в таких случаях?

Г.Ю.: В последние 15–20 лет возникла теория, которая называется «новая евгеника», она же «либеральная евгеника». Идея стоит в том, что мы в любом случае хотим как-то влиять на собственное будущее, в том числе на будущее наших потомков, и было бы неплохо, если бы мы такую евгенику начали использовать, которая позволяла бы избежать по крайней мере наиболее тяжелых случаев — зачем рождаться людям, которые заранее будут несчастны? Суть теории в том, что каждый должен решать за себя, именно этим новая евгеника отличается от старой евгеники, у которой дурная слава. Но простые рассуждения показывают, что на самом деле за себя решать не получится. И любая евгеническая программа, любой евгенический проект неизбежно будет сталкивать людей друг с другом. Поэтому, грубо говоря, надо думать на предыдущем шаге.

А теперь, собственно, к вопросу о том, как думать. Сейчас в разных странах мира становится популярной технология делиберативных групп (они еще называются иногда мини-публиками), смысл которых состоит в том, чтобы поговорить об актуальной общественной проблеме. Делается случайная выборка из населения, люди собираются вместе и начинают это обсуждать. При этом в обсуждении принимает участие модератор, специалист, который рассказывает, какие существуют реальные возможности, чтобы они не фантазировали о том, чего быть не может, он рассказывает, какие есть риски. Есть специалисты по политике, которые могут предсказывать конкретные политические последствия тех или иных решений. И есть, наконец, философы, которые в данном случае занимаются, во-первых, тем, что работают как медиаторы в этих группах, а во-вторых, они показывают этическую цену каждого выбора — когда нам кажется, что что-то правильно, мы не задумываемся, мы забываем о том, что это «правильно» влечет за собой цену. Это всегда так. Любое наше решение всегда чего-то стоит.

Такого рода группы принимают некоторые, хотя бы промежуточные, решения. Сейчас идет кампания за то, чтобы организовать глобальную конвенцию именно в области генетического редактирования, которая могла бы обсуждать вопросы генетического редактирования именно таким демократическим путем. На самом деле сегодня это единственный способ принять решение, которое пользовалось бы легитимностью, по которому люди бы чувствовали, что их голос услышан, что они не просто были задавлены специалистом или религиозным деятелем или, наоборот, сторонником трансгуманизма, а что они как-то поучаствовали в этом и приняли решение. Практика показывает, что обычно такого рода дискуссии приводят к тому, что люди принимают умеренно-консервативные решения — потому что становятся ясны все риски.

Григорий Юдин и Егор Прохорчук
Григорий Юдин и Егор Прохорчук

Есть известный пример в странах Юго-Восточной Азии: если родители могут довольно рано узнать пол ребенка, то они всегда делают выбор в пользу мальчиков. И это не только эффект Китая, такое наблюдалось и в Южной Корее, и в других странах. Вы хотите сказать, что если бы делиберативные практики были применены там, то этого демографического перекоса и этого эффекта юго-восточных стран не было бы? То есть люди, все-таки узнав о разных рисках, приняли бы более умеренно-консервативное решение?

Г.Ю.: В странах Юго-Восточной Азии один пол предпочитают другому не просто потому, что любят его больше другого.

Потому что политика государства связана с этим?

Г.Ю.: Совершенно верно. Потому что есть определенные социально-экономические условия. Слово «делиберативный» на русский может быть переведено как «совещательный», но это не просто совещание в смысле какой-то болтовни — люди предлагают аргументы. И как только у вас возникает такая совещательная группа, то риски, связанные с тем, чтобы, допустим, стимулировать рождение детей одного пола и не стимулировать рождение детей другого пола, немедленно становятся публичными. Это сразу оказывает обратное давление на государственную систему. И оказывается, что просто так политику, которая подталкивает людей к тому, чтобы так себя вести, уже невозможно реализовывать. Это, конечно, создает некоторое неудобство для того, кто всё это придумал, но в то же время, может, он сообразит, что у этого была некоторая цена.

Е.П.: Поймите, что у государства есть, безусловно, механизмы, в данном конкретном случае — регулировать рождение один к одному. Вы просто запрещаете компаниям сообщать пол ребенка до 12 недель, допустим. В России такого нет, на удивление, и всё решает условный рынок. То есть никаких совещательных групп не было, я уверен, что если бы была совещательная группа, такое решение было бы принято в России, по моему внутреннему пониманию. Тем не менее — рынок и капитализм, если хотя бы одна компания скажет, что мы такое делать не будем и что мы будем такие биоэтичные и станем думать о будущем, она тут же окажется аутсайдером на рынке, у нее никто не будет делать анализы. Другое дело, что у нас, действительно, как сказал Григорий, нет такого опыта народной демократии, такого совещательного органа, который мог бы принять это достаточно серьезное решение.

Григорий, а вообще в России такие практики по какому-либо вопросу, пусть не связанному с биоэтикой, применялись?

Г.Ю.: Это, в принципе, такое веяние последнего времени в разных странах мира. Это связано во многом с тем, что такой жесткий рыночный капитализм не очень совместим с демократией. Он начинает ее убивать, и сегодня люди начинают всё меньше и меньше верить не то чтобы в демократию, а скорее всё меньше и меньше начинают верить людям, которые выиграли эту жесткую рыночную борьбу. Пускай она называется «политической конкуренцией», неважно. Важно, что люди в каких-то своих личных целях выигрывают борьбу, поэтому мы по всему миру видим падение доверия к избранным представителям и так далее. Поэтому возникают эти проекты реабилитации демократии, ее оживления, возрождения. В целом ряде стран мира это начинает использоваться — в Бельгии, Канаде, Ирландии, Франции, Финляндии.

И в России тоже появились такие эксперименты, они пока что связаны с так называемым соучаствующим бюджетированием, или партиципаторным бюджетированием, или инициативным бюджетированием, по-разному говорят. Это когда у вас на муниципальном уровне какая-то часть бюджета выделяется целевым образом, а дальше садятся люди, которые также случайным образом выбраны, и начинают обсуждать, на что этот бюджет можно будет пустить.

Самый большой страх — что в России, поскольку действительно никогда не было такого опыта, все друг с другом передерутся немедленно — и всё, ничем хорошим это не закончится. Практика показывает (не только в России, она ничем в этом смысле от других не отличается), что первая реакция у людей бывает довольно агрессивная, потому что мы в России привыкли защищаться, т. е. когда к тебе обращаются, то первая эмоция — это защититься или на всякий случай дать сдачи.

Но вообще, когда люди первые 15–20 минут под руководством компетентного модератора притираются, дальше им становится интересно. Почему? Потому что они начинают понимать, что от них наконец-то что-то зависит. Вы принимаете решение по поводу того, что будет дальше с технологией, вот вам, пожалуйста, все знания, которые у нас есть, вот и принимайте. В этот момент, когда люди понимают, что они обрели реальную возможность на что-то повлиять, им становится интересно, и они начинают слушать друг друга, они начинают спорить друг с другом, и, в общем, сегодня это выглядит как довольно продуктивный формат для того, чтобы принимать коллективные решения.

Е.П.: Мне внутренне как-то самому, если бы я был членом этого собрания, было бы очень сложно. Потому что я должен был бы сам себе ответить на кучу вопросов. Хорошо, допустим, мы создали этого отредактированного человека, а он вырастет и говорит: «Я не хочу быть редактированным, верните меня обратно». А сегодня мы не можем это сделать. Это возможно было только на уровне одной клетки — изменить его геном.

Г.Ю.: Или: «Почему вы меня по-другому не отредактировали?»

Е.П.: Да. Или: «Кто вообще принял это решение?» Он подаст в суд на своих родителей — за то, что они его отредактировали.

Или наоборот, другой вид неравенства: одни имеют возможность редактироваться, а другие не имеют возможности редактироваться. Это создает новое социальное неравенство: школы для редактированных, работа для редактированных, общество для редактированных, районы для редактированных и т. д. Доступ к этой технологии тоже будет, видимо, регулироваться рынком так или иначе. То есть масса таких вопросов, которые даже общество, особенно находясь в капиталистической парадигме, не может решать.

Г.Ю.: Довольно очевидно, что какое-то общепринятое решение будет предполагать ограничение капитализма. И в чем бы оно ни состояло, нам придется капитализм сдерживать.

Тут можно вспомнить, как у нас обсуждался и проходил закон о ГМО. Хотя, казалось бы, это гораздо более простой кейс по сравнению с редактированием человека. Если бы тогда были применены делиберативные практики, к ученым бы больше прислушались?

Г.Ю.: Безусловно, ученые ничего не стали бы решать в таком случае, если бы мы проводили такого рода совещание, такого рода дискуссии, но у ученых была бы возможность говорить непосредственно с гражданами. Вместо этого мы пока имеем довольно странную пропагандистскую кампанию с разных сторон, которая занимается тем, что пытается объяснить гражданам, что ГМО — это зло. Или ГМО — это добро. Но мы не имеем ситуации, когда просто можно сесть и спокойно поговорить об этом. Потому что в итоге решение принимают органы власти, которые в российском случае (это не типичная российская проблема, но, к сожалению, российская тоже) не представляют народ. Люди не верят, что органы власти представляют их интересы, — и они правы.

Знаменитый слоган: «Вы нас даже не представляете».

Г.Ю.: Совершенно верно. Но повторю: это не только российская проблема. Во множестве стран мира это происходит, и если вы собираетесь на представительную ассамблею из обычных граждан, а не из тех, кого купили лоббисты, то появляется по крайней мере возможность какого-то нормального разговора. Что с этим дальше делать? Это не значит, что непременно нужно бежать и это сразу выполнять.

Но это, по крайней мере, поднимает уровень обсуждения с площадной брани до оценки рисков. Потому что люди часто просто не понимают, в чем состоят те или иные аргументы противоположной стороны и какова цена вопроса. Конечно, это будет приводить к неидеальным решениям. Но это позволит нам лучше разобраться в ситуации, я еще раз скажу, что обычно это позволяет не принимать по крайней мере поспешных решений. То есть часто решение состоит в том, чтобы подождать. Давайте мы в какой-то степени это разрешим, будем какие-то эксперименты проводить, мы теперь знаем, что нужно в этих экспериментах контролировать, мы теперь знаем, на что нужно смотреть, — а потом еще раз соберемся и примем какое-то следующее решение. То есть step by step — действовать более аккуратно.

Любое более аккуратное действие, особенно в поляризованной ситуации, приведет к тому, что люди начнут чувствовать, что их хоть как-то уважают. Разные группы — это на самом деле нормально. Задача в том, чтобы создать ситуацию, в которой они могли бы друг друга хотя бы по конкретному вопросу услышать.

Полностью запись программы можно посмотреть здесь:

1 часть: otr-online.ru/programmy/gamburgskii-schet/anons-redaktirovanie-genoma-cheloveka-o-chem-obshchestvo-dolzhno-dogovarivatsya-i-kto-budet-prinimat-reshenie-51337.html

2 часть: otr-online.ru/programmy/gamburgskii-schet/anons-egor-prohorchuk-otredaktirovannyy-chelovek-vyrastet-i-skazhet-ya-ne-hochu-byt-takim-vernite-menya-obratno-51496.html

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

См. также:

Подписаться
Уведомление о
guest
0 Комментария(-ев)
Встроенные отзывы
Посмотреть все комментарии
Оценить: 
Звёзд: 1Звёзд: 2Звёзд: 3Звёзд: 4Звёзд: 5 (5 оценок, среднее: 3,80 из 5)
Загрузка...
 
 

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: