Муки и дозы. Третий Европейский день муковисцидоза в России

врач- Оль­га Игоревна,что гово­рит нау­ка об этой неиз­ле­чи­мой болез­ни?

- Это наслед­ствен­ное забо­ле­ва­ние. Пора­жа­ют­ся все желе­зы, ответ­ствен­ные за выра­бот­ку сек­ре­тов. Боль­ше все­го стра­да­ют лег­кие, под­же­лу­доч­ная желе­за и печень. Каж­дый 20-й житель пла­не­ты – носи­тель гена муко­вис­ци­до­за. Если встре­ча­ет­ся такая пара роди­те­лей, риск для рож­де­ния ребен­ка с муко­вис­ци­до­зом – 25%.

- И сколь­ко в стране таких боль­ных?

- По дан­ным НИИ кли­ни­че­ской гене­ти­ки РАМН, в РФ сего­дня пофа­миль­но извест­но более 1600. Но реаль­ное коли­че­ство долж­но соста­вить более 8 тысяч.

- Глав­ным обра­зом – дети?

- Да. И это осо­бые дети. Судь­ба дала им труд­ные испы­та­ния. Может, поэто­му их спо­соб­но­сти про­яв­ля­ют­ся быст­рее и ярче. Кто хоть раз уви­дит их – сра­зу полю­бит, раз и навсе­гда! Помо­гать им – тоже болезнь.

Я ею «болею» уже 25 лет. В этих годах и надеж­ды, радо­сти и сле­зы…

- Какие основ­ные симп­то­мы?

- Если у ребен­ка частые ОРЗ, пнев­мо­нии, дли­тель­ный кашель, повы­шен­ный аппе­тит (а вес при этом намно­го ниже нор­мы), боли в живо­те – роди­те­ли долж­ны серьез­но обес­по­ко­ить­ся.

- Как про­хо­дит лече­ние?

- Глав­ное – поста­вить диа­гноз как мож­но рань­ше. После чего полу­чать необ­хо­ди­мые лекар­ства, ком­пен­си­ру­ю­щие про­бле­мы в орга­низ­ме. Тогда паци­ент ведет пол­но­цен­ный образ жиз­ни: посе­ща­ет дет­ский сад, учит­ся в шко­ле, зани­ма­ет­ся спор­том, рабо­та­ет, заво­дит семью. Окру­жа­ю­щие даже могут не знать, что он серьез­но болен..

- Эти лекар­ства доро­ги?

- Месяч­ная доза – око­ло 30 тыс. руб­лей. По про­грам­ме «Семь нозо­ло­гий» (болез­ней) госу­дар­ство выде­ли­ло 32 мил­ли­ар­да на закуп­ку лекарств. Но полу­чи­лось – «как все­гда». Это отдель­ный и боль­шой раз­го­вор. Боль­ные вынуж­де­ны рас­счи­ты­вать на себя и спон­со­ров.

- Пом­нит­ся, лет 10 назад был скан­дал с «рас­та­мож­кой» аппа­ра­та для изме­ре­ния функ­ций лег­ких, кото­рый при­был как гума­ни­тар­ная помощь.

- Его при­вез немец­кий вете­ран Вто­рой миро­вой, мой зна­ко­мый Аль­фонс Бутц. Тогда нам при­шлось наму­чить­ся с чинов­ни­ка­ми. Но всё закон­чи­лось хоро­шо. И А.Бутц до сих пор помо­га­ет рос­сий­ским детям с муко­вис­ци­до­зом.

- Како­вы послед­ние дости­же­ния уче­ных-меди­ков? Есть ли надеж­ды?

- Буду­щее пред­став­ля­ет­ся опти­ми­стич­но. За рубе­жом ведут­ся актив­ные науч­ные иссле­до­ва­ния по про­из­вод­ству спе­ци­аль­но­го лекар­ства, кото­рое будет нор­ма­ли­зо­вать рабо­ту боль­ных орга­нов. Сред­ство это очень слож­ное – гене­ти­че­ски син­те­зи­ру­е­мое, но есть надеж­да, что оно появит­ся.

- 26 нояб­ря Рос­сия вме­сте с Евро­пой про­во­дит День муко­вис­ци­до­за.

- Да, уже тре­тий год. У нас в Науч­ном цен­тре здо­ро­вья детей РАМН прой­дет кон­фе­рен­ция «Муко­вис­ци-доз: вче­ра, сего­дня, зав­тра». Цель – рас­ска­зать о про­бле­ме как мож­но боль­ше­му коли­че­ству спе­ци­а­ли­стов, чинов­ни­ков и широ­ко­му кру­гу людей. Ведь у нас даже вра­чи пло­хо инфор­ми­ро­ва­ны об этом забо­ле­ва­нии. Толь­ко объ­еди­нив уси­лия, мож­но посте­пен­но под­нять уро­вень лече­ния боль­ных муко­вис­ци­до­зом до меж­ду­на­род­но­го и реаль­но помочь этим людям, дать им почув­ство­вать нашу забо­ту и под­держ­ку.

Кон­стан­тин Ряза­нов

Если вы нашли ошиб­ку, пожа­луй­ста, выде­ли­те фраг­мент тек­ста и нажми­те Ctrl+Enter.

Связанные статьи

Оставить комментарий

  Подписаться  
Уведомление о
Оценить: 
Звёзд: 1Звёзд: 2Звёзд: 3Звёзд: 4Звёзд: 5 (Пока оценок нет)
Загрузка...
 
 
 

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: