Муки и дозы. Третий Европейский день муковисцидоза в России

врач— Ольга Игоревна,что говорит наука об этой неизлечимой болезни?

— Это наследственное заболевание. Поражаются все железы, ответственные за выработку секретов. Больше всего страдают легкие, поджелудочная железа и печень. Каждый 20-й житель планеты — носитель гена муковисцидоза. Если встречается такая пара родителей, риск для рождения ребенка с муковисцидозом — 25%.

— И сколько в стране таких больных?

— По данным НИИ клинической генетики РАМН, в РФ сегодня пофамильно известно более 1600. Но реальное количество должно составить более 8 тысяч.

— Главным образом — дети?

— Да. И это особые дети. Судьба дала им трудные испытания. Может, поэтому их способности проявляются быстрее и ярче. Кто хоть раз увидит их — сразу полюбит, раз и навсегда! Помогать им — тоже болезнь.

Я ею «болею» уже 25 лет. В этих годах и надежды, радости и слезы…

— Какие основные симптомы?

— Если у ребенка частые ОРЗ, пневмонии, длительный кашель, повышенный аппетит (а вес при этом намного ниже нормы), боли в животе — родители должны серьезно обеспокоиться.

— Как проходит лечение?

— Главное — поставить диагноз как можно раньше. После чего получать необходимые лекарства, компенсирующие проблемы в организме. Тогда пациент ведет полноценный образ жизни: посещает детский сад, учится в школе, занимается спортом, работает, заводит семью. Окружающие даже могут не знать, что он серьезно болен..

— Эти лекарства дороги?

— Месячная доза — около 30 тыс. рублей. По программе «Семь нозологий» (болезней) государство выделило 32 миллиарда на закупку лекарств. Но получилось — «как всегда». Это отдельный и большой разговор. Больные вынуждены рассчитывать на себя и спонсоров.

— Помнится, лет 10 назад был скандал с «растаможкой» аппарата для измерения функций легких, который прибыл как гуманитарная помощь.

— Его привез немецкий ветеран Второй мировой, мой знакомый Альфонс Бутц. Тогда нам пришлось намучиться с чиновниками. Но всё закончилось хорошо. И А.Бутц до сих пор помогает российским детям с муковисцидозом.

— Каковы последние достижения ученых-медиков? Есть ли надежды?

— Будущее представляется оптимистично. За рубежом ведутся активные научные исследования по производству специального лекарства, которое будет нормализовать работу больных органов. Средство это очень сложное — генетически синтезируемое, но есть надежда, что оно появится.

— 26 ноября Россия вместе с Европой проводит День муковисцидоза.

— Да, уже третий год. У нас в Научном центре здоровья детей РАМН пройдет конференция «Муковисци-доз: вчера, сегодня, завтра». Цель — рассказать о проблеме как можно большему количеству специалистов, чиновников и широкому кругу людей. Ведь у нас даже врачи плохо информированы об этом заболевании. Только объединив усилия, можно постепенно поднять уровень лечения больных муковисцидозом до международного и реально помочь этим людям, дать им почувствовать нашу заботу и поддержку.

Константин Рязанов

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Связанные статьи

avatar
  Подписаться  
Уведомление о
Оценить: 
Звёзд: 1Звёзд: 2Звёзд: 3Звёзд: 4Звёзд: 5 (Пока оценок нет)
Загрузка...
 
 

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: